piątek, 15 maja 2020

Asperger oczami rodziców 16.04.2020



ASPERGER OCZAMI RODZICÓW 

"RODZICE – RODZICOM"
Cykl spotkań edukacyjnych dla rodziców

Wywiad z p. Anią  mamą chłopca z zaburzeniem Zespółu Aspergera
( imiona zostały celowo zmienione)

Witam serdecznie, dzisiaj rozmawiamy z p.  Anią na temat Aspergera.

Chciałam najpierw zapytać panią, jak się to wszystko zaczęło? Jak wyglądało zachowanie, funkcjonowanie chłopca od małego zanim dowiedziała się pani, że to Asperger?. Czy mogłaby pani nam o tym opowiedzieć?
Jestem mamą dwóch chłopców, młodszemu zdiagnozowano Zespół Aspergera w wieku 12 lat. Syn ma obecnie 16 lat. Wcześniej Nie miałam styczności z tym zaburzeniem. Nie jest to choroba i nie da się z tego wyleczyć.
Syn od przedszkola różnił się od swojego brata, a z czasem zauważalne były różnice także na tle innych dzieci. Jednak nie było to dla mnie jakimkolwiek sygnałem, czy obawą, że coś jest nie tak, gdyż nie miałam wiedzy, jaką posiadam teraz.
A jak się rozwijał syn? Jak wyglądała u niego mowa, relacje z dziećmi jak chodził do przedszkola itp.?
Syn bardzo późno zaczął mówić, ok. trzeciego roku życia i długo mówił bardzo niewyraźnie, co było jednym z powodów, że dzieci się z niego śmiały. Bardzo szybko i długo był pod opieką logopedy. Miał bardzo krzywy zgryz, więc także był pod opieką ortodontyczną
Od początku panicznie zachowywał się podczas obcinania paznokci i włosów. Bał się tego, krzyczał, ściskał zęby i całe ciało. Był typem samotnika, nie był skory do przytulania. Od małego nosił okulary, co sprawiło, że dano mu przezwisko okularnik.
Syn zawsze uwielbiał pracę fizyczną i nigdy nie robił niczego byle jak, od początku do końca dokładnie. Z lekcjami i nauką już tak nie było, choć matematyka przychodziła mu z łatwością. Akceptował tyko luźne części garderoby, nie zważając przy tym na jakiekolwiek dopasowanie jednej części do drugiej. Z czasem powstał styl ubioru, jak mówił „na kredkę”, czyli wszystko w jednym kolorze. Obecnie stara się ubierać modnie.
Od najmłodszych lat interesował się wszystkim, co jest związane z rolnictwem, gospodarstwem, wsią, co także stało się powodem do wyśmiewania. Gdy dzieci miały narysować swoje marzenia u niego na kartce znalazł się traktor, dom na wsi, bydło itp. Śmiech całej grupy, klasy i jego niezrozumienie „dlaczego”?. Brał wszystko dosłownie, zwracał ogromną uwagę na szczegóły, więc nasze polecenia uczyliśmy się wydawać tłumacząc mu wszystkie niedopowiedzenia. Dla nas rzeczy oczywiste jemu nic nie mówiły. Nie rozumiał przenośni, przysłów, porównań...Dla mnie był indywidualistą, nie podejrzewałam, że coś może być nie tak. Gdybym wiedziała o symptomach tego zaburzenia wcześniej jego diagnoza i paca nad zaburzeniem odbyłaby się dużo wcześniej.
A kiedy zaczęły się problemy, co dawało pani sygnał, że coś jednak jest nie tak?
Czwarta klasa związana była ze zmianą nauczycieli, a jakiekolwiek zmiany są dla tych dzieci bardzo trudne i wywołują ogromny stres. Od tego momentu zaczęła się „walka”.
Zaczęłyy się agresywne zachowanie syna wobec dzieci, z czasem nauczycieli, a potem do każdego człowieka, który go nie „rozumiał”. Byłam wzywana do szkoły bardzo często, do wychowawcy, do pedagoga, do dyrektora (tu poczułam się jak człowiek gorszej kategorii). Telefony ze szkoły były praktycznie codziennie, potem także od różnych rodziców. Pedagog szkolny starał mi się pomagać. Wymyślaliśmy ciągle nowe metody zmniejszenia agresji chłopca. Doszło do tego, że byliśmy napiętnowani przez dzieci w szkole oraz grono pedagogiczne. Niegrzeczne dziecko i matka z ojcem nie mogący wychować dziecka. Nawet gdy syn coś zrobił, czy nie, wina była zawsze na niego. Kilka razy uratowało go dopiero nagranie z monitoringu, które pokazało, że nie był obecny na miejscu zdarzenia. Agresja miała miejsce także w domu. Bił nas, demolował mieszkanie, które z własnych pieniążków naprawiał. Było coraz gorzej…
A czy szukaliście państwo gdzieś pomocy? Jak ona wyglądała, czy pani zdaniem pomogła synowi i państwu?
Tak, zaczęliśmy szukać pomocy u specjalisty. Najpierw otrzymaliśmy skierowanie do psychologa, potem do psychiatry, gdzie otrzymał leki, które metodą prób były mu dopasowywane. Sama natomiast uczęszczałam na zajęcia „Szkoły dla rodziców”, aby móc „wychować” dziecko. Nie było w nim empatii, po każdym negatywnym zdarzeniu odbywaliśmy rozmowy. Dla niego to, że krzywdził innych nie powodowało współczucia. Wiele razy płakałam, nie dawałam rady psychicznie, ani fizycznie. Przełomem okazała się rozmowa ze znajomą, która poleciła mi psychiatrę w Gliwicach. Zaczęto obserwować syna pod kątem ZA. Tam został zdiagnozowany, powtórną diagnozę wydał ośrodek SYRIUSZ, gdzie trafiłam z prośbą o pomoc, gdyż zajmują się dziećmi z autyzmem. W tym czasie zadecydowano w szkole o nauczaniu indywidualnym, co dla tych dzieci nie jest dobrym rozwiązaniem.
A czy mogłaby pani wyjaśnić dlaczego?, opowiedzieć coś więcej?, jak reagują dzieci na tą formę edukacji.?
Tak, takie dzieci potrzebują uczyć się przystosowania do życia w grupie, aby móc żyć w świecie, który widzą inaczej. Diagnoza, którą postawiono była jakby oddechem, bo wpadałam w przekonanie, że jestem złą matką. Były momenty, że mojemu synowi groził pobyt w ośrodku poprawczym.
A jak zareagowała szkoła na wyniki diagnozy?
Na diagnozę, którą dostarczyłam do szkoły usłyszałam „ nie umie wychować syna, to załatwiła se papierek”. Czułam się upokorzona i to zaważyło również o tym, że 7 i 8 klasę mój syn skończył w innej szkole. W starej szkole miał osobny zeszyt uwag, ale na prośbę terapeuty, aby miał również zeszyt pochwał, wychowawca stwierdził, że nauczyciele nie mają na to czasu.
A co pani poczuła w związku z tą odpowiedzią, czy czuje pani złość na grono pedagogiczne?
Było mi przykro, że byłam traktowana przedmiotowo. Dawałam propozycje szkoleń wychowawczyni bo taką propozycję dostałam od Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej  ale odmówiono mi  uzasadniając to tym, że nauczyciele mają bardzo dużo szkoleń.
Czy pani zdaniem nauczyciele są dostatecznie wykształceni w kierunku zaburzeń u dzieci?
Moim zdaniem to zależy. Jedni nauczyciele są wykształceni i naprawdę są bardzo chętni do współpracy, do poznawania nowych możliwości, pomocy, wspierania i co najważniejsze zrozumienia trudności,  inni natomiast  podchodzą sceptycznie do tego. Zaskoczeniem dla mnie było to, że otrzymałam nawet propozycję taką aby dać dziecku solidne lanie -  to się nauczy.
Co by pani doradziła młodemu gronu pedagogicznemu, który się dopiero kształci ?
Jeśli chodzi o nowe pokolenie nauczycieli doradziłabym to aby każdego traktowali indywidualnie i starali się poznać przyczyny a nie skutki.  Większość walczy ze skutkami a nie biorą pod uwagę przyczyny. Co ważne obecnie jest coraz więcej zaburzeń i zachęcałabym nauczycieli do ich poznawania.
A jak wyglądała sytuacja państwa i syna po zmianie szkoły?
Z perspektywy czasu zmiana szkoły okazała się bardzo trudną, ale dobrą decyzją. Zaczęła się praca terapeutyczna. syn uczęszczał na terapie indywidualne i grupowe, w PPP oraz w SYRIUSZU, gdzie były płatne, ale dały efekty. Był moment buntu przed uczęszczaniem na terapie. W pewnym momencie syn miał ich  po prostu dość. Udało się to jednak przezwyciężyć i teraz sam wysunął wnioski, że nie był to czas zmarnowany i dużo mu pomógł.
A czy państwa też objęto terapią, czy pomagano państwu zrozumieć czym jest Asperger?
Tak, równocześnie z mężem chodziliśmy na szkolenia behawioralne dla dzieci z ZA, a także odbyliśmy w czwórkę terapię rodzinną. Lata ciężkiej pacy, wzloty i upadki. Nowa szkoła stworzyła dla syna odpowiednie warunki dostosowane do jego potrzeb i deficytów. Pojawili się prawdziwi przyjaciele, a nie tacy, którzy w zamian za pseudo przyjaźń kazali mu robić głupie rzeczy naśmiewając się z niego.
A czy chłopiec miał jeszcze jakąś dodatkową pomoc?
Tak, przydzielono mu asystenta w szkole, gdzie w poprzedniej mówiono mi, że jest to niemożliwe. Nie było telefonów ze szkoły ze skargami gdyż nauczyciele i dyrekcja wiedziała, że jest to zaburzenie i uczyli się razem z nami je poznać i sobie z nim radzić. Patryk buntował się przed zmianą szkoły, ale teraz sam mówi, że był to bardzo dobry pomysł. Mając wiedzę, jak te dzieci widzą świat, co robią, gdy nie potrafią sobie poradzić z emocjami, i jak sobie radzić, gdy są uważani za ludzi gorszych  naprawdę pomaga w codziennym życiu.
Czy jest pani zadowolona z dotychczasowych działań jakie pani podjęła i ich efektów?
Tak, teraz nie tylko znam to zaburzenie, jego objawy ale także wiem, jak sobie radzić z synem choć nieustannie się uczę a właściwie to wszyscy uczymy.
 Wiem też, że agresja mojego syna była skutkiem gromadzenia się emocji i brak umiejętności radzenia sobie z nimi. Społeczeństwo nie akceptuje inności.
A jak by pani podsumowała to wszystko, co by pani doradziła innym rodzicom, którzy obserwują już w przedszkolu, że coś jest nie tak u ich syna.?
Przede wszystkim aby szukali pomocy. Nas to faktycznie wiele kosztowało, nie tylko czasu ale i pieniędzy ale warto było. Dzięki temu rozumiemy, czym jest ta choroba. Poznajemy ją i próbujemy sobie radzić.
Dzieci dotknięte zaburzeniem są naprawdę wspaniałe i gdy nauczymy się postrzegać świat ich oczami, zrozumiemy, że potrzebują wsparcia i akceptacji ich „inności”, a wtedy naprawdę możemy osiągnąć wiele. Nie na zasadzie pozwalania na wszystko, bo dziecko ma zaburzenie, ale zrozumienia mechanizmu, ustalenia zasad i konsekwencji. Nie jest to łatwe, ale można to osiągnąć.
Dziękuję bardzo za spotkanie, życzę wam zatem by było w waszym życiu, jak najwięcej najpiękniejszych chwil  i radości. A synowi gratuluję ciężkiej pracy którą podjął.

Spotkanie poprowadziła mgr Agnieszka Chudzik 16.04.2020 r.




Brak komentarzy:

Prześlij komentarz