ASPERGER OCZAMI RODZICÓW
"RODZICE – RODZICOM"
Cykl spotkań
edukacyjnych dla rodziców
Wywiad z p. Anią mamą chłopca z zaburzeniem Zespółu Aspergera
( imiona zostały celowo zmienione)
Witam
serdecznie, dzisiaj rozmawiamy z p. Anią
na temat Aspergera.
Chciałam
najpierw zapytać panią, jak się to wszystko zaczęło? Jak wyglądało zachowanie,
funkcjonowanie chłopca od małego zanim dowiedziała się pani, że to Asperger?.
Czy mogłaby pani nam o tym opowiedzieć?
Jestem mamą dwóch
chłopców, młodszemu zdiagnozowano Zespół Aspergera w wieku 12 lat. Syn ma obecnie
16 lat. Wcześniej Nie miałam styczności z tym zaburzeniem. Nie jest to choroba
i nie da się z tego wyleczyć.
Syn od przedszkola różnił
się od swojego brata, a z czasem zauważalne były różnice także na tle innych
dzieci. Jednak nie było to dla mnie jakimkolwiek sygnałem, czy obawą, że coś
jest nie tak, gdyż nie miałam wiedzy, jaką posiadam teraz.
A jak
się rozwijał syn? Jak wyglądała u niego mowa, relacje z dziećmi jak chodził do
przedszkola itp.?
Syn bardzo późno zaczął mówić, ok. trzeciego
roku życia i długo mówił bardzo niewyraźnie, co było jednym z powodów, że
dzieci się z niego śmiały. Bardzo szybko i długo był pod opieką logopedy. Miał
bardzo krzywy zgryz, więc także był pod opieką ortodontyczną
Od początku panicznie zachowywał się podczas
obcinania paznokci i włosów. Bał się tego, krzyczał, ściskał zęby i całe ciało.
Był typem samotnika, nie był skory do przytulania. Od małego nosił okulary, co sprawiło,
że dano mu przezwisko okularnik.
Syn zawsze uwielbiał pracę fizyczną i nigdy
nie robił niczego byle jak, od początku do końca dokładnie. Z lekcjami i nauką
już tak nie było, choć matematyka przychodziła mu z łatwością. Akceptował tyko
luźne części garderoby, nie zważając przy tym na jakiekolwiek dopasowanie
jednej części do drugiej. Z czasem powstał styl ubioru, jak mówił „na kredkę”,
czyli wszystko w jednym kolorze. Obecnie stara się ubierać modnie.
Od najmłodszych lat interesował się wszystkim,
co jest związane z rolnictwem, gospodarstwem, wsią, co także stało się powodem
do wyśmiewania. Gdy dzieci miały narysować swoje marzenia u niego na kartce
znalazł się traktor, dom na wsi, bydło itp. Śmiech całej grupy, klasy i jego
niezrozumienie „dlaczego”?. Brał wszystko dosłownie, zwracał ogromną uwagę na
szczegóły, więc nasze polecenia uczyliśmy się wydawać tłumacząc mu wszystkie
niedopowiedzenia. Dla nas rzeczy oczywiste jemu nic nie mówiły. Nie rozumiał
przenośni, przysłów, porównań...Dla mnie był indywidualistą, nie podejrzewałam,
że coś może być nie tak. Gdybym wiedziała o symptomach tego zaburzenia
wcześniej jego diagnoza i paca nad zaburzeniem odbyłaby się dużo wcześniej.
A
kiedy zaczęły się problemy, co dawało pani sygnał, że coś jednak jest nie tak?
Czwarta klasa związana była ze zmianą
nauczycieli, a jakiekolwiek zmiany są dla tych dzieci bardzo trudne i wywołują
ogromny stres. Od tego momentu zaczęła się „walka”.
Zaczęłyy się agresywne zachowanie syna wobec
dzieci, z czasem nauczycieli, a potem do każdego człowieka, który go nie „rozumiał”.
Byłam wzywana do szkoły bardzo często, do wychowawcy, do pedagoga, do dyrektora
(tu poczułam się jak człowiek gorszej kategorii). Telefony ze szkoły były
praktycznie codziennie, potem także od różnych rodziców. Pedagog szkolny starał
mi się pomagać. Wymyślaliśmy ciągle nowe metody zmniejszenia agresji chłopca.
Doszło do tego, że byliśmy napiętnowani przez dzieci w szkole oraz grono
pedagogiczne. Niegrzeczne dziecko i matka z ojcem nie mogący wychować dziecka.
Nawet gdy syn coś zrobił, czy nie, wina była zawsze na niego. Kilka razy
uratowało go dopiero nagranie z monitoringu, które pokazało, że nie był obecny
na miejscu zdarzenia. Agresja miała miejsce także w domu. Bił nas, demolował
mieszkanie, które z własnych pieniążków naprawiał. Było coraz gorzej…
A czy
szukaliście państwo gdzieś pomocy? Jak ona wyglądała, czy pani zdaniem pomogła
synowi i państwu?
Tak, zaczęliśmy szukać pomocy u specjalisty.
Najpierw otrzymaliśmy skierowanie do psychologa, potem do psychiatry, gdzie
otrzymał leki, które metodą prób były mu dopasowywane. Sama natomiast uczęszczałam
na zajęcia „Szkoły dla rodziców”, aby móc „wychować” dziecko. Nie było w nim
empatii, po każdym negatywnym zdarzeniu odbywaliśmy rozmowy. Dla niego to, że
krzywdził innych nie powodowało współczucia. Wiele razy płakałam, nie dawałam
rady psychicznie, ani fizycznie. Przełomem okazała się rozmowa ze znajomą, która
poleciła mi psychiatrę w Gliwicach. Zaczęto obserwować syna pod kątem ZA. Tam
został zdiagnozowany, powtórną diagnozę wydał ośrodek SYRIUSZ, gdzie trafiłam z
prośbą o pomoc, gdyż zajmują się dziećmi z autyzmem. W tym czasie zadecydowano
w szkole o nauczaniu indywidualnym, co dla tych dzieci nie jest dobrym
rozwiązaniem.
A czy
mogłaby pani wyjaśnić dlaczego?, opowiedzieć coś więcej?, jak reagują dzieci na
tą formę edukacji.?
Tak, takie dzieci potrzebują uczyć się
przystosowania do życia w grupie, aby móc żyć w świecie, który widzą inaczej.
Diagnoza, którą postawiono była jakby oddechem, bo wpadałam w przekonanie, że
jestem złą matką. Były momenty, że mojemu synowi groził pobyt w ośrodku
poprawczym.
A jak
zareagowała szkoła na wyniki diagnozy?
Na diagnozę, którą dostarczyłam do szkoły
usłyszałam „ nie umie wychować syna, to załatwiła se papierek”. Czułam się
upokorzona i to zaważyło również o tym, że 7 i 8 klasę mój syn skończył w innej
szkole. W starej szkole miał osobny zeszyt uwag, ale na prośbę terapeuty, aby
miał również zeszyt pochwał, wychowawca stwierdził, że nauczyciele nie mają na
to czasu.
A co
pani poczuła w związku z tą odpowiedzią, czy czuje pani złość na grono
pedagogiczne?
Było mi przykro, że byłam traktowana
przedmiotowo. Dawałam propozycje szkoleń wychowawczyni bo taką propozycję
dostałam od Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej ale odmówiono mi uzasadniając to tym, że nauczyciele mają
bardzo dużo szkoleń.
Czy
pani zdaniem nauczyciele są dostatecznie wykształceni w kierunku zaburzeń u
dzieci?
Moim zdaniem to zależy. Jedni nauczyciele są
wykształceni i naprawdę są bardzo chętni do współpracy, do poznawania nowych możliwości, pomocy,
wspierania i co najważniejsze zrozumienia trudności, inni natomiast
podchodzą sceptycznie do tego. Zaskoczeniem
dla mnie było to, że otrzymałam nawet propozycję taką aby dać dziecku solidne
lanie - to się nauczy.
Co by
pani doradziła młodemu gronu pedagogicznemu, który się dopiero kształci ?
Jeśli chodzi o nowe pokolenie nauczycieli
doradziłabym to aby każdego traktowali indywidualnie i starali się poznać przyczyny
a nie skutki. Większość walczy ze
skutkami a nie biorą pod uwagę przyczyny. Co ważne obecnie jest coraz więcej
zaburzeń i zachęcałabym nauczycieli do ich poznawania.
A jak
wyglądała sytuacja państwa i syna po zmianie szkoły?
Z perspektywy czasu zmiana szkoły okazała się
bardzo trudną, ale dobrą decyzją. Zaczęła się praca terapeutyczna. syn
uczęszczał na terapie indywidualne i grupowe, w PPP oraz w SYRIUSZU, gdzie były
płatne, ale dały efekty. Był moment buntu przed uczęszczaniem na terapie. W
pewnym momencie syn miał ich po prostu dość.
Udało się to jednak przezwyciężyć i teraz sam wysunął wnioski, że nie był to
czas zmarnowany i dużo mu pomógł.
A czy
państwa też objęto terapią, czy pomagano państwu zrozumieć czym jest Asperger?
Tak, równocześnie z mężem chodziliśmy na szkolenia
behawioralne dla dzieci z ZA, a także odbyliśmy w czwórkę terapię rodzinną.
Lata ciężkiej pacy, wzloty i upadki. Nowa szkoła stworzyła dla syna odpowiednie
warunki dostosowane do jego potrzeb i deficytów. Pojawili się prawdziwi
przyjaciele, a nie tacy, którzy w zamian za pseudo przyjaźń kazali mu robić głupie
rzeczy naśmiewając się z niego.
A czy
chłopiec miał jeszcze jakąś dodatkową pomoc?
Tak, przydzielono mu asystenta w szkole,
gdzie w poprzedniej mówiono mi, że jest to niemożliwe. Nie było telefonów ze
szkoły ze skargami gdyż nauczyciele i dyrekcja wiedziała, że jest to zaburzenie
i uczyli się razem z nami je poznać i sobie z nim radzić. Patryk buntował się
przed zmianą szkoły, ale teraz sam mówi, że był to bardzo dobry pomysł. Mając
wiedzę, jak te dzieci widzą świat, co robią, gdy nie potrafią sobie poradzić z
emocjami, i jak sobie radzić, gdy są uważani za ludzi gorszych naprawdę pomaga w codziennym życiu.
Czy
jest pani zadowolona z dotychczasowych działań jakie pani podjęła i ich efektów?
Tak, teraz nie tylko znam to zaburzenie, jego
objawy ale także wiem, jak sobie radzić z synem choć nieustannie się uczę a
właściwie to wszyscy uczymy.
Wiem
też, że agresja mojego syna była skutkiem gromadzenia się emocji i brak
umiejętności radzenia sobie z nimi. Społeczeństwo nie akceptuje inności.
A jak by
pani podsumowała to wszystko, co by pani doradziła innym rodzicom, którzy
obserwują już w przedszkolu, że coś jest nie tak u ich syna.?
Przede wszystkim aby szukali pomocy. Nas to faktycznie
wiele kosztowało, nie tylko czasu ale i pieniędzy ale warto było. Dzięki temu
rozumiemy, czym jest ta choroba. Poznajemy ją i próbujemy sobie radzić.
Dzieci dotknięte zaburzeniem są naprawdę
wspaniałe i gdy nauczymy się postrzegać świat ich oczami, zrozumiemy, że
potrzebują wsparcia i akceptacji ich „inności”, a wtedy naprawdę możemy
osiągnąć wiele. Nie na zasadzie pozwalania na wszystko, bo dziecko ma
zaburzenie, ale zrozumienia mechanizmu, ustalenia zasad i konsekwencji. Nie
jest to łatwe, ale można to osiągnąć.
Dziękuję
bardzo za spotkanie, życzę wam zatem by było w waszym życiu, jak najwięcej
najpiękniejszych chwil i radości. A
synowi gratuluję ciężkiej pracy którą podjął.
Spotkanie poprowadziła mgr Agnieszka Chudzik 16.04.2020 r.
